지체장애 여성으로, 출판 편집자로 일하다 장애 인권운동에 뛰어들었다. 현재 〈국가인권위원회〉 장애 차별 분야 전문위원, 〈(사)한국발달장애가족연구소〉 이사장, 《장애여성네트워크》 공동대표를 맡고 있으며, 팟캐스트 <A의 모든 것> 진행도 하고 있다. 2017년 대한민국인권상 국민 포장을 받았다.
지은 책으로는 《이런 말, 나만 불편해?》, 《특별하지도, 모자라지도 않은》, 《엄마는 무엇으로 사는가》, 《모든 몸은 평등하다(공저)》, 《오늘도 난, 외출한다》가 있고, 장편동화 《깡이의 꽃밭》, 《달려라, 송이》, 《착한 아이 안 할래》를 썼다.
더이상 아버지와 남편의 인형으로 살지 않겠다며 가출을 한 의 노라처럼, 나도 둥지를 벗어나 넓은 세상으로 나아가기 위해서는 문턱을 넘어야 했다. 그렇게 처음 외출을 시도하던 날 넘어져서 턱이 찢어지고 말았다. 그 후로도 무릎과 팔, 다리 등 어느 한 군데 몸 성할 날이 없었지만 포기하지 않았다.
남들에게는 당연한 일상이자 최소한의 권리에 해당하는 일들이 장애가 있는 우리들에게는 일생 동안 개인이 극복해야 할 과제로 주어지는 것이 과연 옳은 일인가. 그 의문에 대한 답을 찾고자 내 어린 시절의 경험을 돌아보았다. 나 자신과 나를 둘러싼 세상을 이해하고 변화시키는 데 도움이 될 수 있으리라는 기대를 안고서...